Els afectats per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) a les Terres de l’Ebre i a tot el país han rebut amb esperança l’aprovació del desplegament de la Llei ELA a Catalunya. Esta mesura administrativa és clau, ja que permetrà que les persones amb un grau 3 de dependència extrema comencen a rebre les prestacions econòmiques i serveis d’assistència continuada que necessiten per a tindre una vida digna. Després d’anys de reivindicacions i d’un camí llarg i complex als despatxos i a les institucions, el col·lectiu sent que finalment s’ha fet un pas ferm per a materialitzar una norma que, fins fa poc, semblava una realitat molt llunyana.
Tot i este ambient de celebració, els malalts i les seues famílies no volen abaixar la guàrdia. Recorden que, hores d’ara, el desplegament actual només cobrix els casos amb major dependència, deixant fora una part important del col·lectiu que es troba en estadis inicials o intermedis de la patologia. Per este motiu, adverteixen que la llei encara és insuficient i reclamen de manera urgent que s’amplie l’abast de les ajudes. Argumenten que els costos elevats dels tractaments, la fisioteràpia i les adaptacions a la llar comencen des del moment del diagnòstic, generant situacions familiars extremadament dures.
Ildefons Oliveras, afectat d’ELA: «Però també estic una mica disgustat perquè la llei, en origen, ja va nàixer coixa. Ja des de la llei que es va aprovar al Congrés dels Diputats es van posar unes restriccions. I ara, en fer el desplegament aquí a Catalunya, lògicament no han pogut passar per dalt d’estes restriccions. Hi ha malalts que no estan en una fase crítica, però sí que estan en una fase complicada, i les ajudes també les necessitarien precisament per això, perquè és una malaltia caríssima que pot arribar a arruïnar famílies».
Pel que fa a les dades econòmiques, el nou marc legal preveu una prestació màxima de 9.859 euros mensuals. A Catalunya, esta xifra es podrà complementar fins a cobrir el cost real dels serveis d’atenció, que en els casos més severs pot enfilar-se fins als 15.000 euros. Un altre dels aspectes positius del decret és que fixa un termini màxim de tres mesos per a donar resposta a les sol·licituds de dependència, un factor vital en una malaltia on el temps corre en contra dels pacients. Amb tot, la consigna a les Terres de l’Ebre és clara: la lluita continua per a aconseguir un accés universal que no deixe ningú enrere.
